- Tiểu sử
- Sinh
- Progeria dưỡng bệnh
- Cả đời
- Xuất hiện trước công chúng
- Các chương trình truyền hình khác
- Sách và bộ sưu tập tiền tệ
- Người giới thiệu
Hayley Okines (1997-2015) là một nhà hoạt động người Anh đã qua đời ở tuổi thiếu niên vì một chứng rối loạn di truyền được gọi là Progeria. Trong phần lớn cuộc đời của mình, ông đã cống hiến hết mình để làm cho căn bệnh này được công chúng biết đến, vì có rất ít kiến thức về nguyên nhân, hậu quả và lý do tại sao nó tồn tại.
Hayley đã viết hai cuốn sách, trong đó cô kể cho cả thế giới biết cảm giác của một cô gái (và sau này là một thiếu niên) mắc một căn bệnh như Progeria. Căn bệnh này khiến cơ thể lão hóa với tốc độ cực nhanh, đó là lý do tại sao "Tôi đã có cơ thể của một người 100 tuổi, ngay cả khi cô ấy chỉ là một thiếu niên."
Bởi Michelle Olive, NHGRI, qua Wikimedia Commons
Thiếu nữ nhận được rất nhiều sự quan tâm của giới truyền thông Anh. Cô cũng phải trải qua một số lượng lớn các cuộc kiểm tra và xét nghiệm y tế, điều này cho phép cô sống lâu hơn vài năm so với những gì bác sĩ mong đợi khi được chẩn đoán.
Tiểu sử
Sinh
Hayley Leanne Okines sinh ra ở Cambridgeshire, Anh vào ngày 3 tháng 12 năm 1997. Cô sinh ra là một cô gái bình thường; Các bác sĩ và bố mẹ anh đều không nghi ngờ rằng anh có vấn đề về di truyền khi còn nhỏ.
Tuy nhiên, khi được hai tuổi, cô được chẩn đoán mắc chứng Progeria. Như trong hầu hết các trường hợp mắc bệnh này, thường phải mất một thời gian sau khi trẻ được sinh ra, những người xung quanh mới bắt đầu nhận thấy những thay đổi về vóc dáng và sức khỏe của trẻ.
Khi cô gái được chẩn đoán mắc căn bệnh này, các bác sĩ ước tính rằng cô sẽ sống đến 13 tuổi.
Progeria dưỡng bệnh
Progeria là một đột biến di truyền ảnh hưởng đến cách cơ thể già đi. Ngoài ra, nó còn mang lại nhiều ảnh hưởng xấu đến sức khỏe con người như viêm phổi co thắt, tê liệt và các bệnh nội khoa khác.
Hayley bị hạn chế tăng trưởng đáng kể, một trong những ảnh hưởng chính của Progeria. Ngoài ra, sự lão hóa của da và rụng tóc là những triệu chứng xuất hiện từ khi còn rất trẻ.
Khi anh lớn hơn, những tổn thương trên cơ thể anh ngày càng rõ ràng. Progeria cũng thường gây ra suy thận ở người. Cơ thể của người phụ nữ trẻ cũng giống như hầu hết những người bị chứng này: yếu ớt, mỏng manh và nhỏ bé, giống với cơ thể của một người đàn ông già.
Năng lực tinh thần của người phụ nữ trẻ không bao giờ bị ảnh hưởng bởi các triệu chứng của căn bệnh này. Trên thực tế, thiệt hại lớn mà cơ thể Okines nhận được chỉ là về thể chất. Sức khỏe nội tạng của Hayley luôn rất kém, nhưng cô vẫn luôn giữ được khả năng hiểu biết của mình.
Cả đời
Khi còn nhỏ, cô sống một cuộc sống tương đối bình thường ngoại trừ các triệu chứng rõ ràng của bệnh Progeria. Giống như bất kỳ thanh niên nào ở độ tuổi của mình, anh ta sẽ trao đổi những lời lẽ cay nghiệt với mẹ mình và sau đó xin lỗi.
Tuy nhiên, cô không thể sống một cuộc sống như một cô gái mới lớn khi hẹn hò với người khác, hẹn hò hay thậm chí đi dự tiệc. Hayley hiểu tình trạng của mình và cố gắng hết sức có thể trong suốt cuộc đời để sống nó một cách trọn vẹn nhất có thể.
Sau khi bước sang tuổi 13, anh ấy đã nói công khai rằng anh ấy cảm thấy mình có một tương lai để lên kế hoạch. Cô luôn tỏ ra lạc quan khi nói về tuổi thọ của mình, mặc dù các bác sĩ biết rằng cô có thể chết bất cứ lúc nào.
Cô đã cố gắng sống một cuộc sống phi thường, vượt qua những vấn đề về thể chất đã ảnh hưởng đến cô. Anh ấy đã gặp một loạt các ngôi sao, bao gồm cả Justin Bieber. Ca sĩ người Canada là thần tượng của Okines, và cô gái trẻ đã hoàn thành ước mơ được gặp anh nhờ những người theo dõi Bieber trên mạng xã hội, những người đã yêu cầu cô làm như vậy.
Anh qua đời ở tuổi 17 (sống lâu hơn 4 năm so với dự kiến của các bác sĩ), vào ngày 2 tháng 4 năm 2015, tại East Sussex, Anh.
Xuất hiện trước công chúng
Hayley đã xuất hiện nhiều lần trước công chúng với tư cách là một nhà hoạt động để nâng cao nhận thức về Progeria.
Kênh Discovery Health của Mỹ đã đề nghị ông ghi hình một chương trình truyền hình đặc biệt, có tựa đề "Lão hóa cực độ: Câu chuyện của Hayley." Bộ phim tài liệu nói về mức độ nguy hiểm của căn bệnh này và tình trạng thiếu phương pháp chữa trị.
Tuy nhiên, cũng có nhiều lời bàn tán về công việc mà các bác sĩ ngày nay đang làm để phát triển một giải pháp cho chứng rối loạn di truyền này. Có thể là cuối cùng sẽ đạt được một phương pháp chữa trị.
Một bộ phim tài liệu cũng được thực hiện ở đất nước của anh ấy, trong đó điều kiện sống của anh ấy và những lựa chọn mà anh ấy phải tiến lên từng ngày được giải thích. Chương trình tài liệu đề cập đến các trường hợp của những người có tình trạng bệnh không điển hình, được gọi là "Cuộc sống phi thường" và Hayley đã được mời tham gia một tập phim.
Các chương trình truyền hình khác
Hayley cũng được mời tham gia nhiều chương trình truyền hình khác trong đó cô đã được nói đến và tình trạng bệnh đã ảnh hưởng đến cô. Một trong những lần xuất hiện thú vị nhất của anh ấy là trong một chương trình của Anh, nơi người dẫn chương trình của anh ấy, Michale Mosley, đã tìm cách giải thích lý do lão hóa ở con người.
Một trong những lý do khiến Progeria ảnh hưởng nhanh đến ngoại hình theo tuổi của một người là do bản chất ngắn của telomere (một vùng lặp lại trên nhiễm sắc thể) gây ra bệnh.
Quá trình sản xuất nó được cho là có liên quan đến sự lão hóa, và chương trình truyền hình đã khám phá mối quan hệ của Hayley với đặc điểm này.
Anh cũng tham gia các chương trình truyền hình khác của Anh và Úc, nơi phân tích sâu về phương pháp điều trị và cuộc sống của anh.
Sách và bộ sưu tập tiền tệ
Hayley đã viết hai cuốn sách giải thích cuộc sống và kinh nghiệm của cô với Progeria: Old Before Time và Young at Heart. Cuốn thứ hai giải thích cuộc sống của anh ấy khi còn là một thiếu niên, trong khi cuốn đầu tiên kể về những năm tháng anh ấy còn là một đứa trẻ sơ sinh.
Gia đình anh đã quyên góp tiền để điều trị tình trạng của anh, nhưng họ cũng được giúp đỡ bởi Quỹ Nghiên cứu Progeria, được thành lập bởi cha mẹ của Sam Berns, một nhà hoạt động nổi tiếng khác và đang điều trị khỏi căn bệnh này.
Người giới thiệu
- Tiểu sử Hayley Okines, IMDB, (nd). Lấy từ imdb.com
- Hayley Okines, Wikipeda bằng tiếng Anh, 2018. Lấy từ wikipedia.org
- Progeria, Wikipedia tiếng Anh, 2018. Lấy từ wikipedia.org
- Hayley Okines: Cuộc sống đầy cảm hứng của một thiếu niên theo cách nói của cô ấy, Bài báo của S. Adams trên tờ The Daily Mirror, 2015. Lấy từ mirror.co.uk
- Đánh giá sách: Old Before My Time, Lisa, 2011. Lấy từ mama.ie