SAM BERNS: TIỂU SỬ VÀ THÔNG ĐIỆP ANH ẤY TRUYỀN TẢI - TỪ VỰNG VĂN HÓA - 2026

Sam Berns (1996-2014) là một thiếu niên người Mỹ đã sống một cuộc đời ngắn ngủi do mắc một căn bệnh di truyền hiếm gặp nhưng gây chết người có tên là Progeria. Căn bệnh này có ít hơn 300 trẻ em trên khắp thế giới mắc phải và những người điều trị khỏi căn bệnh này thường không qua tuổi trưởng thành.

Berns đã dành phần lớn cuộc đời ngắn ngủi của mình để nâng cao nhận thức về căn bệnh này trên toàn cầu. Progeria, vì nó ảnh hưởng đến rất ít người, nên hầu hết mọi người đều không biết.

Cha mẹ Sam Berns. Bởi Peabody Awards (https://www.youtube.com/watch?v=DgNrYeE_-ks), thông qua Wikimedia Commons

Bản chất di truyền của căn bệnh này khiến việc tìm ra thuốc chữa trị rất khó khăn, khiến những người mắc phải nó vào thế bấp bênh phần lớn cuộc đời.

Sam đã trở nên nổi tiếng thế giới khi kênh truyền hình HBO thực hiện một bộ phim tài liệu có tựa đề "Life Theo Sam", kể về câu chuyện cuộc đời của chàng trai trẻ. Nó được đề cử cho phim tài liệu hay nhất tại lễ trao giải Oscar.

Tiểu sử

Sampson Gordon “Sam” Berns sinh ra ở Providence, Rhode Island, Hoa Kỳ, vào ngày 23 tháng 10 năm 1996. Khi anh mới sinh, cả cha mẹ và các bác sĩ đã đưa anh vào cuộc sống đều không phát hiện ra bất kỳ loại vấn đề nào.

Khi Sam mới hai tuổi, một bác sĩ chẩn đoán tình trạng di truyền hiếm gặp đang ảnh hưởng đến sự phát triển của cậu. Sau đó, cha mẹ anh được thông báo rằng anh mắc chứng Progeria, một trong những căn bệnh ít phổ biến nhất trên hành tinh và do đó là một trong những căn bệnh ít được biết đến nhất.

Cha mẹ của Berns là bác sĩ nhi khoa. Họ dành tất cả các nguồn lực sẵn có để tìm hiểu lý do tại sao tình trạng của con trai họ lại tồn tại. Chàng trai trẻ khi được chẩn đoán mắc bệnh đã có tuổi thọ 13 năm. Thông thường, progeria không cho phép mọi người vượt qua độ tuổi đó.

Progeria

Progeria là một rối loạn di truyền cực kỳ hiếm gặp, biểu hiện đầu tiên ở sự xuất hiện của nhân tế bào người. Một tế bào khỏe mạnh có hình bầu dục tròn, trong khi một tế bào bị ảnh hưởng bởi tình trạng di truyền này thì cực kỳ dị dạng.

Rối loạn di truyền này ảnh hưởng đến một số lượng rất nhỏ người. Ít hơn 350 người được cho là đã được chẩn đoán mắc bệnh Progeria trên toàn cầu. Tình trạng này biểu hiện dưới dạng đột biến, nhưng nó không thể lây truyền, vì những người mắc phải nó không sống đủ lâu để sinh sản trong gần như 100% trường hợp.

Các triệu chứng biểu hiện của những bệnh nhân thông thường, chẳng hạn như Berns, rất giống với những người già. Vì lý do này, Berns dường như già hơn nhiều so với thực tế. Trên thực tế, từ progeria bắt nguồn từ tiếng Hy Lạp (pro: quá sớm; geria: tuổi cao).

Một trong những lý do mà ngày nay các nhà khoa học quan tâm nghiên cứu căn bệnh này là do mối liên hệ của nó với quá trình lão hóa. Người ta tin rằng một nghiên cứu sâu về nguyên nhân của Progeria có thể giúp hiểu rõ hơn về nguyên nhân gây ra lão hóa ở người.

Cuộc sống khi còn trẻ

Căn bệnh Berns không cho phép anh ta có một cuộc sống bình thường ở bất kỳ thời điểm nào trong quá trình phát triển của mình. Tuy nhiên, anh và gia đình đã làm mọi cách để cuộc sống hàng ngày của anh diễn ra bình thường nhất có thể.

Khi 16 tuổi, anh ấy muốn chơi bộ gõ trong ban nhạc của trường. Tuy nhiên, Progeria không cho phép anh cầm một chiếc trống đủ mạnh để có thể diễu hành cùng ban nhạc. Một kiến ​​trúc sư và cha mẹ của anh ấy đã làm việc để thiết kế một mô hình đặc biệt cho phép Sam nâng nhạc cụ gõ nhỏ.

Không một sự kiện tiêu cực nào trong cuộc đời cho phép chàng trai trẻ bất hạnh. Thực tế, trong một cuộc phỏng vấn họ đã làm trên đài phát thanh, chàng trai trẻ nói rằng điều quan trọng nhất mà mọi người nên biết về anh ấy là anh ấy đã sống một cuộc sống rất hạnh phúc.

Quỹ Nghiên cứu Progeria

Khi Sam được chẩn đoán mắc bệnh, cha mẹ anh đã tìm kiếm mọi thông tin họ có thể thu thập được về chứng rối loạn này. Tuy nhiên, họ tìm thấy rất ít.

Số lượng người bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này quá ít nên các nguồn lực cần thiết đơn giản là không được dành riêng cho việc nghiên cứu nó.

Do đó, cha mẹ cô đã thành lập Quỹ Nghiên cứu Progeria. Mẹ anh cũng đã trình bày những kết quả thành công đầu tiên trong việc điều trị căn bệnh này nhờ những nỗ lực của tổ chức.

Mục đích của quỹ là làm cho thế giới biết đến sự tồn tại của tình trạng di truyền rất nguy hiểm này. Ngoài ra, nó cũng tìm cách thúc đẩy nghiên cứu về nguyên nhân khiến mọi người mắc chứng Progeria để tìm ra các phương pháp hoặc công cụ có thể điều trị được.

Tổ chức trông đợi các gia đình của những người điều dưỡng để cung cấp cho họ các nguồn lực cần thiết để đối phó với việc điều trị bệnh.

Các hoạt động và danh hiệu

Sam bắt đầu quan tâm đến những hoạt động mà cơ thể cho phép anh làm, vì hầu hết các hoạt động thể chất đều nằm ngoài khả năng của mình. Anh ấy rất quan tâm đến truyện tranh và thể thao. Đặc biệt, anh rất thích các đội thể thao bắt nguồn từ Boston.

Anh trở thành những người bạn tuyệt vời với đội trưởng Zdeno Chára của Bruins (khúc côn cầu trên băng), người vô cùng ngưỡng mộ anh. Một trong những giai thoại cảm động nhất giữa bộ đôi bạn bè này xảy ra khi Berns hét vào mặt Chára trong một trận đấu rằng “anh ấy là anh hùng của mình”.

Chára trả lời Berns trong trận đấu, nói rằng bản thân Berns là thần tượng của anh ấy và của toàn đội. Sau khi anh qua đời, đội Bruins đã tổ chức một buổi lễ để vinh danh chàng trai trẻ trước một trong những trận đấu của mùa giải.

TEDx nói chuyện và phim tài liệu trên HBO

Sam đã có một buổi nói chuyện TED, nơi anh ấy nói về triết lý sống của mình. Ở đó, anh ta trình bày tất cả những ý tưởng của mình đã thúc đẩy anh ta sống một cuộc sống trọn vẹn, vượt ra khỏi tình trạng chết chóc mà anh ta được sinh ra. Bài phát biểu của ông đã được tán thưởng rộng rãi và đã được xem hơn 30 triệu lần trên toàn cầu.

Câu chuyện thú vị của anh cũng thu hút sự chú ý của các nhà sản xuất HBO. Vì lý do đó, kênh đã quyết định sản xuất một bộ phim tài liệu kể lại cuộc đời của Berns.

Tên được đặt cho tác phẩm là "Life Theo Sam" và nó đã được xem xét cho một đề cử Oscar cùng với 15 phim ngắn khác.

Tử vong

Cái chết đột ngột của Sam Berns, nguyên nhân là do bệnh tật của ông. Anh qua đời một năm sau khi quay bộ phim tài liệu với HBO và chỉ một ngày trước khi tham gia với tư cách là đội trưởng danh dự trong một trận đấu ở New England Patriots. Berns qua đời ở tuổi 17 vào ngày 10 tháng 1 năm 2014.

Tin nhắn bạn đã truyền

Những lý tưởng của Sam có thể được tìm thấy cả trong bài nói chuyện TED của anh ấy và trong bộ phim tài liệu anh ấy làm cho HBO. Cuộc sống của Sam truyền tải ba thông điệp chính mà anh ấy tự giải thích trong buổi nói chuyện của mình.

Tập trung vào những gì có thể làm được

Đầu tiên của những thông điệp này là không cần thiết phải lo lắng về những gì không thể làm được, bởi vì có quá nhiều thứ có thể được thực hiện.

Đối với anh, Progeria không cho phép anh thực hiện nhiều hoạt động mà nhiều người trẻ vẫn quen làm, nhưng anh khuyên anh nên tập trung vào những điều tích cực.

Đối với anh ta, đạt được mục tiêu là điều có thể xảy ra ngoài những khó khăn mà cuộc sống bày ra. Có lẽ một thanh niên bình thường sẽ có thể nâng một nhạc cụ gõ, nhưng mặc dù không thể tự nhiên mà có thể làm được điều đó bằng những dụng cụ đặc biệt mà gia đình cung cấp.

Bao quanh bạn với những người phù hợp

Đối với Sam, một trong những điều quan trọng nhất trong cuộc sống là được ở bên cạnh những người đáng để ở bên. Bản thân ông gọi những người này là những con người chất lượng cao, họ đánh giá con người bằng con người của họ chứ không phải bằng cách họ nhìn. Đây là thông điệp thứ hai của Sam với thế giới.

Ý tưởng này có tầm quan trọng đặc biệt đối với Sam, người luôn bị ảnh hưởng bởi hình ảnh vật chất khác với những người xung quanh. Chàng trai trẻ luôn mong muốn những người xung quanh có ảnh hưởng tích cực đến cuộc sống của mình, vì anh luôn cố gắng làm để đáp lại.

Co hi vọng

Đối với Sam, việc hình dung mọi thứ mà bạn muốn với mong muốn lớn luôn là điều cực kỳ quan trọng. Điều này giúp tập trung rõ ràng vào tương lai và quên đi những vấn đề có thể ảnh hưởng đến mọi người ngày này qua ngày khác.

Tập trung vào truyện tranh nào sẽ ra mắt tiếp theo hoặc trò chơi tiếp theo của đội bóng yêu thích của anh ấy mang lại ý nghĩa cho ngày của anh ấy; Họ cho anh ấy biết rằng tương lai đầy những điều sẽ khiến anh ấy hạnh phúc.

Vấn đề không phải là bỏ qua những cảm giác tiêu cực, mà là chấp nhận chúng. Đôi khi cần phải dũng cảm; Khi một người cảm thấy tồi tệ, cần phải tưởng tượng một tương lai mà cảm giác đó không còn hiện tại nữa, bởi vì điều đó sẽ giúp tiến về phía trước. Đó là tin nhắn thứ ba và cũng là tin nhắn cuối cùng của Sam.

Người giới thiệu

1. Đời sống Theo Sam Berns, Medpage Today, 2013. Trích từ medpagetoday.com
2. Sam Berns TED Talk, Youtube, 2013. Lấy từ youtube.com
3. Cuộc đời ngắn ngủi, hoa lệ của Sam Berns, R. Marantz, 2014. Lấy từ nytimes.com
4. Về Sam, Cuộc sống Theo Sam, (nd). Được lấy từ liveseaccordingtosam.com
5. Đánh giá: Niềm vui và sự kiên trì của 'Life Theo Sam', S. Linden, 2013. Lấy từ latimes.com